Ciencias de la Salud


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El albinismo: mitos y supersticiones

Creado por Esther Marmol el 13 de junio de 2019

En 2015 Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como "Día Internacional de sensibilización del albinismo para aumentar la visibilidad y la comprensión hacia las personas que padecen esta enfermedad, ya que son discriminadas en muchos países, sobre todo en aquellos en vías de desarrollo, donde son víctimas de supersticiones y falsas creencias. Llegan incluso a ser perseguidas y agredidas físicamente, debido a falsos mitos como la creencia de que sus partes corporales, utilizadas en rituales de brujería y pociones o como amuletos, generan riqueza, buena suerte y éxito político.  

¿Qué es el albinismo?

Niño albinoEs una enfermedad rara, hereditaria y no contagiosa que afecta a personas de cualquier género y raza. La causa es un problema genético que provoca un defecto en la producción o la distribución de la melanina (sustancia natural del cuerpo que da color al pelo, a la piel y a los ojos).

El tipo más frecuente y visible es el albinismo oculocutáneo por el que la piel y el cabello presentan una coloración mucho más clara de lo normal, pudiendo aparecer parches de piel sin color y numerosas alteraciones oculares.

¿Hay muchos afectados?

Para que una persona se vea afectada de albinismo, ambos padres deben ser portadores del gen defectuoso. En estos casos, la probabilidad de que un niño nazca con la enfermedad es del 25%.

El número de personas en el mundo varía de unos países a otros. En Europa, se estima que 1 de cada 17.000 personas podría verse afectada por esta condición, mientras que, en el África Subsahariana, podría ser 1 de cada 5.000.

 ¿Qué problemas provoca?

albinismo 3Además de los posibles problemas sociales (acoso escolar, discriminación…) por su diferencia en la apariencia estética, a nivel de los ojos puede presentarse: sensibilidad extrema a la luz, movimientos rápidos y descontrolados de los ojos, estrabismo y una disminución severa de visión en ambos ojos.

Prevención y tratamiento

Ya que la enfermedad es de carácter hereditario sería aconsejable buscar asesoría genética en aquellas personas con antecedentes familiares o que sean portadoras de la enfermedad.

No existe un tratamiento como tal, pero se pueden paliar los problemas que ocasiona mediante elementos de protección como cremas solares, gorras, gafas de sol…Todo ello es muy importante ya que estas personas tienen mayores probabilidades de sufrir cáncer de piel. Por otra parte, hoy en día existen centros de Baja Visión  especializados en  ayudas ópticas  especiales para personas con muy poca visión, que permiten sacar un mayor partido de ésta y llevar una mejor calidad de vida.

La unión hace la fuerza

albinismo

 En España la asociación de personas afectadas por esta condición se denomina ALBA  y dentro de sus fines está, según sus propias palabras, “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida” y “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo, en aquellos lugares donde sea necesario”.